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阿尔茨海默病与其他认知障碍:家庭陪伴手册

给正在经历记忆、沟通或行为变化的人,也给陪伴她的家人。每次只看需要的一节,慢慢来。

  • 沟通
  • 行为变化
  • 共同决策
  • 本地支持

本手册是根据六份英文原资料进行的中文整理与简化,不是加拿大阿尔茨海默协会的官方译本,也不能代替医生、律师或其他专业人士的意见。当地项目资料出版于 2025 年 10 月,课程时间和地点可能已变,请参加前确认。

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快速开始

先记住这四件事

遇到困难时先回到这里。

1沟通一直都可能即使说话变少,眼神、表情、动作、触摸、音乐和陪伴仍然能传达意思。
2行为是在表达需要烦躁、走来走去、拒绝或沉默,常常是在说:我痛、我怕、我累、我渴,或我不明白。
3连接,不纠正先接住感受,再解决事情。争论谁对谁错,通常只会让双方更累。
“她不是故意为难我;她可能正在用自己还能做到的方式告诉我一件事。”
第四件:突然变化要重视。 如果混乱、幻觉、烦躁、退缩或行动能力在短时间内明显改变,应请医疗专业人员检查可治疗的原因,例如疼痛、感染、便秘、抑郁、谵妄、视听问题或药物影响。若有人面临即时危险,请联系当地紧急服务。

当下不知道怎么办时

  1. 先慢下来。降低声音,保持距离,确保安全。
  2. 看见感受。可以说:“你看起来有点担心,我在这里。”
  3. 检查身体需要。疼痛、厕所、饥饿、口渴、太热太冷、疲劳。
  4. 减少刺激。关掉电视,少说一句,一次只做一件事。
  5. 给两个简单选择。例如:“现在喝茶,还是过十分钟喝?”
  6. 不奏效就停一下。换个人、换时间或换方法,再观察。

依据:沟通口袋卡第 1 页;《日常沟通》第 3-6 页;《认知障碍与反应性行为》第 2-5 页。

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第 1 章

沟通为什么变难

能力会改变,但一个人的尊严、感受和与人连接的需要没有消失。

“认知障碍”是由影响大脑的疾病引起的一组症状的总称,可能影响记忆、思考、解决问题、语言、情绪和行为。阿尔茨海默病只是其中一种原因;血管性认知障碍、路易体病和额颞叶认知障碍等也可能出现相似或重叠的表现。

可能出现的沟通变化

说出来更难找不到词、句子说到一半、创造新词、重复某个词或话题。
听懂更费力多步骤指令、快速谈话、玩笑、比喻或抽象说法可能变得难懂。
跟上对话更难容易失去思路、偏离话题、多人同时说话时跟不上。
读写会变化阅读、书写或组织完整句子可能越来越困难。
语言可能改变有些人会回到最早学会的语言,或比以前说得更少。
感觉也会影响沟通听力、视力或对噪音和语调的敏感,会加重误解和不安。

这些变化不是懒惰、固执或故意不配合。随着语言减少,表情、姿势、动作、声音、行为和触摸会变得更重要。

保护仍然存在的能力

  • 每年检查听力和视力;需要时戴好清洁的眼镜和能正常工作的助听器。
  • 从她会做、喜欢做的事开始,例如摆餐具、听熟悉的歌、园艺、画画或折毛巾。
  • 记住她仍需要陪伴、目的感、归属感和被尊重。
  • 观察非语言信号:皱眉、护住身体某处、退缩、来回走动,可能在表达不舒服。

依据:《日常沟通》第 1-5 页;《给认知障碍人士的沟通策略》第 1、3-4 页。

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第 2 章

十个沟通习惯

短一点、慢一点、温和一点;把理解放在纠正前面。

  1. 从正面靠近并介绍自己。“妈妈,我是小玲。我来陪你吃午饭。”即使是熟人,也可以温柔地提醒身份和来意。
  2. 先得到注意。面对她,保持自然眼神接触,慢慢移动,不从背后突然碰触。
  3. 用她喜欢的称呼。语速慢、发音清楚、语气平静;不要用哄小孩或居高临下的口气。
  4. 一次一个意思。短句胜过长解释;一个步骤完成后再说下一步。
  5. 把开放题变成简单选择。“喝茶还是咖啡?”比“你想喝什么?”更容易回答;也可以用“是/不是”问题。
  6. 留出回答时间。问完后安静等待,不急着替她回答,也不要显得不耐烦。
  7. 认真听,再核对。如果没听懂,可以重述:“你是说肩膀疼,对吗?”如果她愿意,再帮忙补词。
  8. 边说边做。指向门、拿起外套、展示照片或用手势,让动作支持语言。
  9. 先回应情绪。“那一定很害怕。”“你很想回家,是吗?”被理解后,事情往往更容易处理。
  10. 温柔触碰并观察反应。握手或轻拍有时能安慰人,但突然、粗重或对方不喜欢的触碰会增加压力。

把“纠正”换成“连接”

尽量不要这样说可以换成
“我都说三遍了,你怎么又忘了?”“没关系,我们再一起看一遍。”
“你说错了,那不是你的家。”“你很想回到安心的地方。跟我说说那个家吧。”
“你为什么不洗澡?”“现在洗,还是吃完饭再洗?”
“快点,我们没时间了。”“慢慢来,我在这里。先穿这一只袖子。”
当着她的面只跟别人谈论她。直接看着她说话,让她尽可能参与。

把环境也变成沟通的一部分

  • 关掉电视或收音机,减少同时进行的谈话。
  • 一对一或小组交流,通常比大群体更容易。
  • 避免需要按字面理解的比喻、讽刺和太快的玩笑。
  • 如果双方越来越急,暂停,稍后在更清醒、更安静的时候再试。

依据:沟通口袋卡第 1 页;《日常沟通》第 6 页;《给认知障碍人士的沟通策略》第 2-3 页。

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第 3 章

让别人更好地听懂你

你仍然是自己健康、感受和生活偏好的重要专家。

  • 告诉家人:“我需要多一点时间找词,请先不要替我说完。”如果你希望别人帮忙补词,也可以明确告诉他们。
  • 请对方慢一点、用短句、重复一次;噪音太多时换到安静地方。
  • 多人谈话很累时,选择一对一交流。忘了一个想法也没关系,它可能稍后回来。
  • 用纸条、日历、手机录音、图片、画画、手势或身体语言帮助表达。
  • 累的时候先休息,再谈重要事情。像对待好朋友一样耐心对待自己。
  • 尽量保持社交联系;支持小组能让你遇见理解这种经历的人。

看医生前准备一张纸

  • 写下自上次就诊以来的新变化、症状、药物和最重要的三个问题。
  • 可能时预约较长时间,并请一位信任的人陪同、帮助记录。
  • 请医护人员直接对你说话,用你听得懂的方式解释,并把指示写下来。
  • 如实说明发生的变化,尽量举具体例子。

需要更多沟通帮助时

可以请医生转介语言治疗师(speech-language pathologist)。他们能评估语言困难并教授替代沟通方法;对原发性进行性失语者尤其重要。

趁早说出未来愿望。在还能清楚表达时,与信任的家人谈医疗、生活和财务偏好;写下来并定期更新。下一章有更完整的清单。

依据:《给认知障碍人士的沟通策略》第 2-4 页;《日常沟通》第 5 页。

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第 4 章

行为背后可能有一句话

先找原因,再选方法;如果行为没有造成痛苦或风险,也许不需要“纠正”。

“反应性行为”包括攻击、烦躁、来回走动、坐立不安、幻觉、多疑、发出意外声音或变得退缩。这些行动、话语或手势,常是在回应令人不舒服、挫败或混乱的身体和环境。

先问:她可能在告诉我什么?

身体疼痛、饥饿、口渴、想上厕所、便秘、疲劳、感染、药物副作用。
感觉与环境看不清、听不清、太吵、太亮、太暗、拥挤、陌生、过度刺激或无聊。
情绪与关系害怕、孤独、失落、沮丧、被催促、需要安慰或陪伴。
任务不理解别人要她做什么,步骤太多,或事情已经超出当前能力。
生活经历旧习惯或记忆被触发。每天同一时间走动,可能是在重复过去接孩子或下班的日程。
大脑变化疾病本身可能影响情绪、睡眠、食欲、判断和对周围环境的理解。

六步找办法

  1. 客观看行为。发生了什么?它真有危险或让人痛苦,还是只是与我们的习惯不同?
  2. 找前因。之前有什么人、声音、任务、时间或身体不适?行为在何时何地最常出现?
  3. 列出可能原因。把疼痛、疾病、基本需要、感官、环境、情绪和生活史都考虑进去。
  4. 想几个温和策略。选择最符合她过去习惯、喜好和当前能力的方法。
  5. 一次试一个。这样才知道是什么起作用。
  6. 记录结果。无效时不要责怪任何人;换一个策略,并请医生、照护团队或协会一起分析。

常见情况:可以先试什么

表现先检查可以尝试
烦躁、坐立不安疼痛、感染、药物、疲劳;是否太吵、太亮、太无聊降低刺激;给一个熟悉物件;用音乐、照片、简单游戏或短暂散步转移注意。
来回走动或想离开厕所、口渴、便秘;是否在寻找某人或重复旧日程白天安排活动和运动;温和询问需要;若独自外出不安全,减少外套等离家提示并完善走失计划。
幻觉突然发生的身体问题、药物、视听变化、阴影先说“那一定很害怕”;不要争辩;增加照明;用音乐、运动或照片转移;安排医疗评估。
怀疑东西被偷或有人害她物品是否放错;是否有真实的虐待或财务风险;感染或药物承认感受,不争论;一起找东西;认真调查可能真实的风险;请医生评估新出现或加重的情况。
不合场合的性表达过去的亲密习惯、隐私需要、环境刺激不羞辱;温和转向运动等活动;需要时带到私人空间并保护所有人的边界。
关于约束:身体约束、用药来限制行为的“化学约束”,以及把人锁在某处的环境约束,都可能造成受伤、肌力下降、混乱、无聊和失去独立能力。首选是不使用约束,通过医疗评估、合适照护和安全环境来满足需要。任何约束决定都应由合格专业人员严格评估、监测,而不能只为照护方便。

依据:《认知障碍与反应性行为》第 1-7 页;《日常沟通》第 3-4 页。

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第 5 章

让她尽可能继续做自己的决定

有认知障碍不等于失去所有决定能力;支持的目标是保留选择与尊严。

一个人有决定能力,通常指她能理解与该决定有关的信息,并理解不同选择可能带来的后果。决定能力与“家人是否同意这个选择”不是一回事。记忆不好也不自动代表没有能力。

不能决定住在哪里,不代表不能决定穿什么、吃什么或要不要参加活动。能力要针对具体决定来看,也会随时间、疲劳、疼痛和药物影响而变化。

帮助她自己作决定

  • 选她最清醒、最舒服的时候;先处理疼痛,戴好眼镜和助听器。
  • 关掉电视,减少干扰;用简单语言、图片或实物说明。
  • 一步一步讲,减少选项;“现在洗澡还是晚一点?”比“你什么时候想洗?”更容易。
  • 给足够时间。重要决定可以分几次谈,不一定一次完成。
  • 用纸条或录音帮助记忆并记录她的选择。
  • 在尝试不同支持方法仍不成功后,才考虑由他人代为决定;必要时请医疗专业人员进行能力评估。各省和地区规则不同。

尽早安排三件事

  1. 选定替代决策人。选择有时间、尊重她的价值与愿望、能在压力下合作并处理冲突的人。
  2. 持续谈,而不是只谈一次。讨论医疗、生活、财务、个人照护和生命末期偏好。
  3. 按当地法律写下来。尽可能完成正式文件,记录愿望并指定替代决策人。预先指示和替代决策法律因省/地区而异,应咨询当地协会和法律专业人士。

家庭可以一起回答的问题

医疗重大疾病时希望或不希望哪些治疗?如何看待心肺复苏、喂食管等干预?治疗对身体、认知和生活质量有什么影响?
生命末期如果可以选择,希望在家、安宁疗护机构还是医院?希望谁在身边?有什么音乐、宗教或文化仪式?
财务与法律谁管理财务?遗嘱、保险和银行资料是否集中保存在安全处?支出的优先顺序是什么?
个人照护习惯用什么语言?饮食、发型、衣着、早晚作息、饮茶或看新闻等习惯是什么?
兴趣与安慰喜欢的音乐、节目、手工和活动是什么?什么最能带来平静和归属感?
安全与居住过敏和特别害怕的事有哪些?不能安全居家时,更喜欢怎样的长期照护环境?

替代决策人的原则

尽可能执行她已经表达的愿望,而不是自己的偏好。如果愿望不清楚、无法执行或家人意见冲突,应回到她的价值观,比较风险与益处,以及对她身体、情绪和生活质量的影响;必要时请一位中立、可信的第三方协助。

依据:《关于决策的对话》第 1-6 页。

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第 6 章

每天和需要时的参考清单

清单不是要求做到完美,而是帮助家人少漏掉可解决的小问题。

每天快速看一遍

  • 今天是否有新的疼痛、发热、便秘、尿路症状、跌倒或明显精神变化?
  • 眼镜是否清洁,助听器是否戴好、电池是否有电?
  • 是否喝够水、吃过东西、上过厕所、休息够了?
  • 环境是否太吵、太亮、太暗、太拥挤或太冷太热?
  • 今天有没有一件有意义、熟悉并能成功完成的活动?
  • 我们是否给了她选择、时间和直接参与的机会?
  • 今天有没有笑一笑、握握手、听熟悉音乐或安静陪伴的时刻?

行为记录:写四行就够

1. 发生前时间、地点、谁在场、刚做了什么、身体状况。
2. 具体行为只写看到和听到的事实,不写“故意”“不讲理”等判断。
3. 我们试了什么一次记录一个方法。
4. 结果多久后缓解?什么可能有帮助?下次怎么调整?

走失时要知道的特点

原资料提醒:走失的认知障碍人士可能不知道自己已经迷路;可能一直直走,越过田野、溪沟或障碍,最后停在灌木、排水区、树林、道路或铁路附近;可能躲在视线之外,不呼救,甚至听到名字也不回应。

如果人不见了:尽快联系当地警方或紧急服务,并说明她有认知障碍。搜索时保持安静,听歌声、哭泣或细小动静;原资料称城市走失者中有 75% 在最后被看到地点 3.2 公里内找到。与家人重聚时先让所有人平静下来。可事先考虑定位设备。

建议提前准备一张信息卡

  • 近期照片、常用姓名、常去地点、可能寻找的人或旧住址。
  • 诊断、重要药物、沟通方式和紧急联系人。
  • 定位设备信息;一份给家人,一份保存在手机里。

依据:沟通口袋卡第 2 页;《认知障碍与反应性行为》第 3-6 页。信息卡为本整理稿的实用建议。

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第 7 章

Brant、Haldimand Norfolk、Hamilton 与 Halton 地区支持

以下为 2025 年项目指南中的服务概览;无需等到危机才联系。

Brant, Haldimand Norfolk, Hamilton Halton 阿尔茨海默协会(ASBHNHH)为认知障碍人士、家人和照护者提供教育、咨询、支持小组、系统导航与健康活动。First Link 可从确诊或轻度认知障碍开始,贯穿整个历程,帮助连接社区信息和服务。成为登记客户不一定需要正式诊断;部分活动也向公众开放。

语言需要:项目指南说明,部分服务可通过外部翻译资源提供其他语言支持。首次联系时可直接提出“需要普通话或粤语翻译”。法语服务:1-800-565-4614 转 879。

可以询问的服务

咨询与支持应对策略、资源导航、未来规划,以及线上或线下支持小组。
家庭教育Dementia Education Series、First Steps、Middle Stages、Options for Care、Care in the Later Stage、Taking Control of Our Lives。
公众线上课程Getting Started、Toolbox Talks、Finding Your Way、Focus on Communication;主题按月变化。
健康与社交Minds in Motion、Creative Expressions、Teleconnect、Social Cafe、Online Social Club、Sit to be Fit。
专业与复杂需要Behavioural Supports Ontario、反应性行为专员、急诊 DREAM Team、密集个案管理、PRC 与 First Link Care Navigators。
其他活动H.A.C. 的运动、认知、艺术与社交项目;符合条件者可申请免费的 Music for Memory 播放器、耳机与设置支持。

支持小组范围

照护伙伴可询问:一般照护者、配偶、成年子女、长期照护、年轻发病照护者、男性、女性及 2SLGBTQ+ 小组;也有额颞叶认知障碍、路易体认知障碍、自我照护、悲伤与失落,以及丧亲后照护者小组。认知障碍人士可询问早期、轻度认知障碍和年轻发病小组。

主要办公室(来自 2025 年项目指南)

Brantford & Brant County1-515 Park Road North, Brantford, ON N3R 7K8
519-759-7692
Norfolk County645 Norfolk St. N., Simcoe, ON N3Y 3R2
519-428-7771
Haldimand County42 Main St. S., Hagersville, ON N0A 1H0
905-768-4488
Hamilton205-550 Fennell Ave. E., Hamilton, ON L8V 4S9
905-529-7030
Halton8-4391 Harvester Rd., Burlington, ON L7L 4X1
289-837-2310
仅预约地点Dunnville: 201 Forest St. E.; Georgetown: 33-360 Guelph St.; Paris: 202-25 Curtis Ave.
参加前请确认:原件的 Sit to be Fit 等课程时间表属于 2025 年,并注明时间和地点可能改变。本手册不把旧课表当作 2026 年现行安排;请致电或查看网站上的最新项目日历。

依据:《2025 项目指南》第 2、4-20 页。

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资料说明

这份手册怎样整理而成

保留原资料的核心意思,合并重复内容,并改写为便于家庭查阅的简体中文。

这不是逐页逐句的完整翻译。三份沟通资料有大量重叠,因此合并为“理解变化、十个沟通习惯、本人自我表达”三章;决策与行为资料分别独立成章;项目指南则保留服务类别和联系方法,不重复可能已过期的详细课表。

原始英文文件原件页数主要用于
Communication challenges and helpful strategies-Alzheimer Society-2024.pdf4给本人的沟通、自我表达、就医与语言治疗建议
Communication-Tip-Pocket-Card-en-Alzheimer-Society.pdf2十个沟通提示与走失特点
day-to-day-series_communication.pdf6以人为中心的沟通、各阶段策略、感官连接
Conversation-About-Decision-Making-en-Alzheimer-Society.pdf6决定能力、支持决策、提前规划与替代决策
conversations_dementia-and-responsive-behaviours.pdf8行为意义、排查方法、具体策略与约束风险
ALZProgramGyude-09.2025.v2web.pdf20ASBHNHH 服务、课程、支持小组和办公室

重要免责声明

本手册仅供信息和家庭参考,不是临床诊断、治疗、法律或财务建议。每个人的情况不同;症状或行为突然改变时,应寻求医疗评估。关于决定能力、预先指示、授权和替代决策的法律规则,因省和地区而异。

原始资料版权归各发布机构所有。本中文稿是为家庭阅读制作的非官方整理版本;如需公开传播、出版或代表协会使用,应先取得相应许可并由协会审核。

整理日期:2026 年 7 月。内容依据用户提供的六份 PDF;未将 2025 年课程时间视为当前课表。

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这类资料能否帮助更多家庭?

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愿每一次沟通,都从尊重和陪伴开始。