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阿尔茨海默病与其他认知障碍:家庭陪伴手册
给正在经历记忆、沟通或行为变化的人,也给陪伴她的家人。每次只看需要的一节,慢慢来。
- 沟通
- 行为变化
- 共同决策
- 本地支持
本手册是根据六份英文原资料进行的中文整理与简化,不是加拿大阿尔茨海默协会的官方译本,也不能代替医生、律师或其他专业人士的意见。当地项目资料出版于 2025 年 10 月,课程时间和地点可能已变,请参加前确认。
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先记住这四件事
遇到困难时先回到这里。
当下不知道怎么办时
- 先慢下来。降低声音,保持距离,确保安全。
- 看见感受。可以说:“你看起来有点担心,我在这里。”
- 检查身体需要。疼痛、厕所、饥饿、口渴、太热太冷、疲劳。
- 减少刺激。关掉电视,少说一句,一次只做一件事。
- 给两个简单选择。例如:“现在喝茶,还是过十分钟喝?”
- 不奏效就停一下。换个人、换时间或换方法,再观察。
依据:沟通口袋卡第 1 页;《日常沟通》第 3-6 页;《认知障碍与反应性行为》第 2-5 页。
第 1 章
沟通为什么变难
能力会改变,但一个人的尊严、感受和与人连接的需要没有消失。
“认知障碍”是由影响大脑的疾病引起的一组症状的总称,可能影响记忆、思考、解决问题、语言、情绪和行为。阿尔茨海默病只是其中一种原因;血管性认知障碍、路易体病和额颞叶认知障碍等也可能出现相似或重叠的表现。
可能出现的沟通变化
这些变化不是懒惰、固执或故意不配合。随着语言减少,表情、姿势、动作、声音、行为和触摸会变得更重要。
保护仍然存在的能力
- 每年检查听力和视力;需要时戴好清洁的眼镜和能正常工作的助听器。
- 从她会做、喜欢做的事开始,例如摆餐具、听熟悉的歌、园艺、画画或折毛巾。
- 记住她仍需要陪伴、目的感、归属感和被尊重。
- 观察非语言信号:皱眉、护住身体某处、退缩、来回走动,可能在表达不舒服。
依据:《日常沟通》第 1-5 页;《给认知障碍人士的沟通策略》第 1、3-4 页。
第 2 章
十个沟通习惯
短一点、慢一点、温和一点;把理解放在纠正前面。
- 从正面靠近并介绍自己。“妈妈,我是小玲。我来陪你吃午饭。”即使是熟人,也可以温柔地提醒身份和来意。
- 先得到注意。面对她,保持自然眼神接触,慢慢移动,不从背后突然碰触。
- 用她喜欢的称呼。语速慢、发音清楚、语气平静;不要用哄小孩或居高临下的口气。
- 一次一个意思。短句胜过长解释;一个步骤完成后再说下一步。
- 把开放题变成简单选择。“喝茶还是咖啡?”比“你想喝什么?”更容易回答;也可以用“是/不是”问题。
- 留出回答时间。问完后安静等待,不急着替她回答,也不要显得不耐烦。
- 认真听,再核对。如果没听懂,可以重述:“你是说肩膀疼,对吗?”如果她愿意,再帮忙补词。
- 边说边做。指向门、拿起外套、展示照片或用手势,让动作支持语言。
- 先回应情绪。“那一定很害怕。”“你很想回家,是吗?”被理解后,事情往往更容易处理。
- 温柔触碰并观察反应。握手或轻拍有时能安慰人,但突然、粗重或对方不喜欢的触碰会增加压力。
把“纠正”换成“连接”
| 尽量不要这样说 | 可以换成 |
|---|---|
| “我都说三遍了,你怎么又忘了?” | “没关系,我们再一起看一遍。” |
| “你说错了,那不是你的家。” | “你很想回到安心的地方。跟我说说那个家吧。” |
| “你为什么不洗澡?” | “现在洗,还是吃完饭再洗?” |
| “快点,我们没时间了。” | “慢慢来,我在这里。先穿这一只袖子。” |
| 当着她的面只跟别人谈论她。 | 直接看着她说话,让她尽可能参与。 |
把环境也变成沟通的一部分
- 关掉电视或收音机,减少同时进行的谈话。
- 一对一或小组交流,通常比大群体更容易。
- 避免需要按字面理解的比喻、讽刺和太快的玩笑。
- 如果双方越来越急,暂停,稍后在更清醒、更安静的时候再试。
依据:沟通口袋卡第 1 页;《日常沟通》第 6 页;《给认知障碍人士的沟通策略》第 2-3 页。
第 3 章
让别人更好地听懂你
你仍然是自己健康、感受和生活偏好的重要专家。
- 告诉家人:“我需要多一点时间找词,请先不要替我说完。”如果你希望别人帮忙补词,也可以明确告诉他们。
- 请对方慢一点、用短句、重复一次;噪音太多时换到安静地方。
- 多人谈话很累时,选择一对一交流。忘了一个想法也没关系,它可能稍后回来。
- 用纸条、日历、手机录音、图片、画画、手势或身体语言帮助表达。
- 累的时候先休息,再谈重要事情。像对待好朋友一样耐心对待自己。
- 尽量保持社交联系;支持小组能让你遇见理解这种经历的人。
看医生前准备一张纸
- 写下自上次就诊以来的新变化、症状、药物和最重要的三个问题。
- 可能时预约较长时间,并请一位信任的人陪同、帮助记录。
- 请医护人员直接对你说话,用你听得懂的方式解释,并把指示写下来。
- 如实说明发生的变化,尽量举具体例子。
需要更多沟通帮助时
可以请医生转介语言治疗师(speech-language pathologist)。他们能评估语言困难并教授替代沟通方法;对原发性进行性失语者尤其重要。
依据:《给认知障碍人士的沟通策略》第 2-4 页;《日常沟通》第 5 页。
第 4 章
行为背后可能有一句话
先找原因,再选方法;如果行为没有造成痛苦或风险,也许不需要“纠正”。
“反应性行为”包括攻击、烦躁、来回走动、坐立不安、幻觉、多疑、发出意外声音或变得退缩。这些行动、话语或手势,常是在回应令人不舒服、挫败或混乱的身体和环境。
先问:她可能在告诉我什么?
六步找办法
- 客观看行为。发生了什么?它真有危险或让人痛苦,还是只是与我们的习惯不同?
- 找前因。之前有什么人、声音、任务、时间或身体不适?行为在何时何地最常出现?
- 列出可能原因。把疼痛、疾病、基本需要、感官、环境、情绪和生活史都考虑进去。
- 想几个温和策略。选择最符合她过去习惯、喜好和当前能力的方法。
- 一次试一个。这样才知道是什么起作用。
- 记录结果。无效时不要责怪任何人;换一个策略,并请医生、照护团队或协会一起分析。
常见情况:可以先试什么
| 表现 | 先检查 | 可以尝试 |
|---|---|---|
| 烦躁、坐立不安 | 疼痛、感染、药物、疲劳;是否太吵、太亮、太无聊 | 降低刺激;给一个熟悉物件;用音乐、照片、简单游戏或短暂散步转移注意。 |
| 来回走动或想离开 | 厕所、口渴、便秘;是否在寻找某人或重复旧日程 | 白天安排活动和运动;温和询问需要;若独自外出不安全,减少外套等离家提示并完善走失计划。 |
| 幻觉 | 突然发生的身体问题、药物、视听变化、阴影 | 先说“那一定很害怕”;不要争辩;增加照明;用音乐、运动或照片转移;安排医疗评估。 |
| 怀疑东西被偷或有人害她 | 物品是否放错;是否有真实的虐待或财务风险;感染或药物 | 承认感受,不争论;一起找东西;认真调查可能真实的风险;请医生评估新出现或加重的情况。 |
| 不合场合的性表达 | 过去的亲密习惯、隐私需要、环境刺激 | 不羞辱;温和转向运动等活动;需要时带到私人空间并保护所有人的边界。 |
依据:《认知障碍与反应性行为》第 1-7 页;《日常沟通》第 3-4 页。
第 5 章
让她尽可能继续做自己的决定
有认知障碍不等于失去所有决定能力;支持的目标是保留选择与尊严。
一个人有决定能力,通常指她能理解与该决定有关的信息,并理解不同选择可能带来的后果。决定能力与“家人是否同意这个选择”不是一回事。记忆不好也不自动代表没有能力。
帮助她自己作决定
- 选她最清醒、最舒服的时候;先处理疼痛,戴好眼镜和助听器。
- 关掉电视,减少干扰;用简单语言、图片或实物说明。
- 一步一步讲,减少选项;“现在洗澡还是晚一点?”比“你什么时候想洗?”更容易。
- 给足够时间。重要决定可以分几次谈,不一定一次完成。
- 用纸条或录音帮助记忆并记录她的选择。
- 在尝试不同支持方法仍不成功后,才考虑由他人代为决定;必要时请医疗专业人员进行能力评估。各省和地区规则不同。
尽早安排三件事
- 选定替代决策人。选择有时间、尊重她的价值与愿望、能在压力下合作并处理冲突的人。
- 持续谈,而不是只谈一次。讨论医疗、生活、财务、个人照护和生命末期偏好。
- 按当地法律写下来。尽可能完成正式文件,记录愿望并指定替代决策人。预先指示和替代决策法律因省/地区而异,应咨询当地协会和法律专业人士。
家庭可以一起回答的问题
替代决策人的原则
尽可能执行她已经表达的愿望,而不是自己的偏好。如果愿望不清楚、无法执行或家人意见冲突,应回到她的价值观,比较风险与益处,以及对她身体、情绪和生活质量的影响;必要时请一位中立、可信的第三方协助。
依据:《关于决策的对话》第 1-6 页。
第 6 章
每天和需要时的参考清单
清单不是要求做到完美,而是帮助家人少漏掉可解决的小问题。
每天快速看一遍
- 今天是否有新的疼痛、发热、便秘、尿路症状、跌倒或明显精神变化?
- 眼镜是否清洁,助听器是否戴好、电池是否有电?
- 是否喝够水、吃过东西、上过厕所、休息够了?
- 环境是否太吵、太亮、太暗、太拥挤或太冷太热?
- 今天有没有一件有意义、熟悉并能成功完成的活动?
- 我们是否给了她选择、时间和直接参与的机会?
- 今天有没有笑一笑、握握手、听熟悉音乐或安静陪伴的时刻?
行为记录:写四行就够
走失时要知道的特点
原资料提醒:走失的认知障碍人士可能不知道自己已经迷路;可能一直直走,越过田野、溪沟或障碍,最后停在灌木、排水区、树林、道路或铁路附近;可能躲在视线之外,不呼救,甚至听到名字也不回应。
建议提前准备一张信息卡
- 近期照片、常用姓名、常去地点、可能寻找的人或旧住址。
- 诊断、重要药物、沟通方式和紧急联系人。
- 定位设备信息;一份给家人,一份保存在手机里。
依据:沟通口袋卡第 2 页;《认知障碍与反应性行为》第 3-6 页。信息卡为本整理稿的实用建议。
第 7 章
Brant、Haldimand Norfolk、Hamilton 与 Halton 地区支持
以下为 2025 年项目指南中的服务概览;无需等到危机才联系。
Brant, Haldimand Norfolk, Hamilton Halton 阿尔茨海默协会(ASBHNHH)为认知障碍人士、家人和照护者提供教育、咨询、支持小组、系统导航与健康活动。First Link 可从确诊或轻度认知障碍开始,贯穿整个历程,帮助连接社区信息和服务。成为登记客户不一定需要正式诊断;部分活动也向公众开放。
可以询问的服务
支持小组范围
照护伙伴可询问:一般照护者、配偶、成年子女、长期照护、年轻发病照护者、男性、女性及 2SLGBTQ+ 小组;也有额颞叶认知障碍、路易体认知障碍、自我照护、悲伤与失落,以及丧亲后照护者小组。认知障碍人士可询问早期、轻度认知障碍和年轻发病小组。
主要办公室(来自 2025 年项目指南)
519-759-7692
519-428-7771
905-768-4488
905-529-7030
289-837-2310
依据:《2025 项目指南》第 2、4-20 页。
资料说明
这份手册怎样整理而成
保留原资料的核心意思,合并重复内容,并改写为便于家庭查阅的简体中文。
这不是逐页逐句的完整翻译。三份沟通资料有大量重叠,因此合并为“理解变化、十个沟通习惯、本人自我表达”三章;决策与行为资料分别独立成章;项目指南则保留服务类别和联系方法,不重复可能已过期的详细课表。
| 原始英文文件 | 原件页数 | 主要用于 |
|---|---|---|
| Communication challenges and helpful strategies-Alzheimer Society-2024.pdf | 4 | 给本人的沟通、自我表达、就医与语言治疗建议 |
| Communication-Tip-Pocket-Card-en-Alzheimer-Society.pdf | 2 | 十个沟通提示与走失特点 |
| day-to-day-series_communication.pdf | 6 | 以人为中心的沟通、各阶段策略、感官连接 |
| Conversation-About-Decision-Making-en-Alzheimer-Society.pdf | 6 | 决定能力、支持决策、提前规划与替代决策 |
| conversations_dementia-and-responsive-behaviours.pdf | 8 | 行为意义、排查方法、具体策略与约束风险 |
| ALZProgramGyude-09.2025.v2web.pdf | 20 | ASBHNHH 服务、课程、支持小组和办公室 |
重要免责声明
本手册仅供信息和家庭参考,不是临床诊断、治疗、法律或财务建议。每个人的情况不同;症状或行为突然改变时,应寻求医疗评估。关于决定能力、预先指示、授权和替代决策的法律规则,因省和地区而异。
原始资料版权归各发布机构所有。本中文稿是为家庭阅读制作的非官方整理版本;如需公开传播、出版或代表协会使用,应先取得相应许可并由协会审核。
整理日期:2026 年 7 月。内容依据用户提供的六份 PDF;未将 2025 年课程时间视为当前课表。
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愿每一次沟通,都从尊重和陪伴开始。